अध्ययन से जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित वयस्कों के जीवन की गुणवत्ता के बारे में जानकारी मिलती है

 वयस्कों के लिएजन्मजात हृदय रोग ( CHD ) से पीड़ित लोग अब अपने जीवन की दीर्घकालिक गुणवत्ता के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, जो कि जन्मजात हृदय पहल (CHI) के डेटा से पता चलता है। CHI, CHD से पीड़ित लोगों के लिए देश की पहली और सबसे बड़ी रोगी-केंद्रित रजिस्ट्री है , और इसने हाल ही में अपना पहला शोध शुरू किया, जिसमें सभी 50 राज्यों से 4,500 से अधिक प्रतिभागी शामिल थे। JAMA Network Open में प्रकाशित यह अध्ययन, संयुक्त राज्य अमेरिका में CHD के साथ पैदा हुए 1.5 मिलियन वयस्कों
को बेहतर जानकारी प्रदान करने की दिशा में एक बड़ा कदम है । "इस तरह के अध्ययन जो वास्तविक रोगी की आवाज़ों और अनुभवों का लाभ उठाते हैं, हमें यह समझने में मदद करते हैं कि उम्र बढ़ने के साथ CHD से पीड़ित लोगों को कैसे सलाह दी जाए, उनका समर्थन किया जाए और उनका इलाज किया जाए ," चिल्ड्रन नेशनल हॉस्पिटल में वाशिंगटन एडल्ट कॉन्जेनिटल हार्ट प्रोग्राम की निदेशक और अध्ययन की वरिष्ठ लेखिका अनीता जॉन, MD, Ph.D. कहती हैं। "साथ ही, शोधकर्ताओं को उन सवालों की एक स्पष्ट तस्वीर मिलती है, जिनका उत्तर यह सुनिश्चित करने के लिए दिया जाना चाहिए कि उनके पास जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता हो।" जन्मजात जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित बच्चों के लिए उपचार

पिछले दो दशकों में जन्मजात हृदय रोग के मामलों में इतनी महत्वपूर्ण प्रगति हुई है कि जीवन प्रत्याशा भी लगातार बढ़ रही है।

"अब अधिक वयस्क लोग इस बीमारी से पीड़ित हैंकॉन्जेनिटल हार्ट इनिशिएटिव रजिस्ट्री के सह-प्रमुख रोगी अन्वेषक और अध्ययन के सह-लेखक स्कॉट लीज़र कहते हैं, " सीएचडी वाले बच्चों की तुलना में जन्मजात हृदय रोग वाले बच्चों की संख्या अधिक है।" "हालांकि, वयस्क सीएचडी आबादी के बारे में हम जो जानते हैं, उसमें एक महत्वपूर्ण अंतर बना हुआ है। एक वयस्क सीएचडी रोगी के रूप में, मैं इस रजिस्ट्री को बनाने में योगदान देने के लिए उत्साहित था, जो मेरे जैसे लोगों को और अधिक उत्तर ला रहा है जो जानना चाहते हैं कि हमारे अनूठे हृदय समय के साथ हमारे शरीर और जीवन की गुणवत्ता को कैसे प्रभावित करते हैं।"
लेखक ध्यान देते हैं कि अध्ययन के निष्कर्षों और रजिस्ट्री डेटा में वर्तमान में कुछ सीमाएँ हैं। सबसे पहले, रजिस्ट्री में केवल रोगी द्वारा बताए गए परिणाम होते हैं और कोई नैदानिक ​​डेटा नहीं होता है। CHI का पहला उप-अध्ययन, CHI-RON अध्ययन, सहमति देने वाले CHI प्रतिभागियों के एक उपसमूह के लिए अतिरिक्त डेटा स्रोतों को शामिल करके इस चुनौती का समाधान करता है।
इसके अतिरिक्त, रिकॉल पूर्वाग्रह, अंतर्निहित तंत्रिका-संज्ञानात्मक चुनौतियाँ और सर्वेक्षण थकान, CHD वाले वयस्कों के एक छोटे उपसमूह तक CHI में भागीदारी को सीमित कर सकती है । CHD वाले लोगों के लिए तरीके विकसित करने के प्रयास चल रहे हैंजन्मजात हृदय रोग से पीड़ित ऐसे लोग जो न्यूरोडेवलपमेंटल कमियों या अन्य विकलांगताओं से पीड़ित हैं, उन्हें रजिस्ट्री में शामिल होना चाहिए। अध्ययन दल द्वारा समुदाय की आवश्यकताओं के साथ बेहतर तालमेल बिठाने के लिए अध्ययन को फिर से डिजाइन करने के कारण CHI अस्थायी रूप से नए पंजीकरणकर्ताओं के लिए बंद है।
लुइसियाना पब्लिक हेल्थ इंस्टीट्यूट के मुख्य डेटा अधिकारी और अध्ययन के सह-लेखक, थॉमस कार्टन, पीएच.डी. कहते हैं, "हम उन सभी के आभारी हैं जो इस रजिस्ट्री में शामिल हुए, सर्वेक्षण के सवालों के जवाब दिए और अपने अनुभव साझा किए।" "CHI रजिस्ट्री CHD से पीड़ित वयस्कों के लिए एक बड़ा कदम है , लेकिन यह देखभाल, अनुसंधान और वकालत में सक्रिय प्रतिभागियों के रूप में चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और रोगियों को एक साथ लाने के लिए एक मॉडल के रूप में भी काम कर सकती है।" जैसे-जैसे भविष्य में रजिस्ट्री बढ़ती जाएगी, यह प्रतिभागियों की विविधता बढ़ाने, अन्य संगठनों के साथ अतिरिक्त साझेदारी विकसित करने, डेटा उपयोग में निरंतर नवाचार और बेहतर सामुदायिक जुड़ाव पर ध्यान केंद्रित करेगी, सभी का लक्ष्य भविष्य के अनुसंधान का मार्गदर्शन करना है जो अंततः CHD से पीड़ित सभी वयस्कों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करेगा ।