البروفسور أولديم يكشف المشاكل التي يعانيها المغاربة المصابون بالأمراض النادرة

أكد البروفسور كريم أولديم، رئيس مصلحة المختبر الوطني المرجعي (مستشفى الشيخ خليفة) ورئيس الشركة المغربي لدراسة العيوب الخلقية في الأيض، أن الأمراض النادرة تصيب مغربيا واحدا من أصل 2000، كما أن 80 في المائة منها تكون وراثية، بالإضافة إلى أن 20 في المائة المتبقية يمكن أن تكون بدورها وراثية ولم يتم التعرف عليها أو أن لها ارتباط بالمناعة أو لها صلة بحساسية ولكن ليست وراثية 100 في المائة، وبالتالي يبقى التفاعل بين البيئة وجينات الإنسان.

أهم نقطة يمكن التركيز عليها في الأمراض النادرة، يضيف البروفسور، هي التشخيص المدقق، الذي يتم في المختبرات، وحاليا يتوفر المغرب على تقنيات التشخيص عن طريق الكروموزومات الصبغيات والبيولوجية الجزئية يعني الحمض النووي، وبالتالي يتم التعرف على الخلل وكيفية التكفل به وكذلك تطور الطفل الحامل للمرض النادر، وبالتالي يتم الحصول على خارطة طريق من أجل التكفل به من الناحية الطبية.

واستطرد البروفسور أن التشخيص المدقق يمكن الأطباء من القيام بالنصح الوراثي، وذلك بالنسبة لاحتمال ولادة طفل آخر حامل لنفس المرض الوراثي، وهذا يتم عبر التشخيص قبل الولادي والتشخيص قبل الإخصابي، وكذلك التشخيص قبل الزواج أو بعد الزواج ولكن قبل الحمل.

وتابع المتحدث أن المشكل الحقيقي هو وجود أمراض نادرة خطيرة جدا وتطرح إشكالا كبيرا من ناحية التكفل الطبي بها، سيما وأن كلفتها المادية مرتفعة بالنسبة للطبقات الهشة، وكذلك الأمر بالنسبة للطبقات المتوسطة .

وفي السياق ذاته، ذكر البروفسور أن إشكالية التشخيص مطروحة بقوة، سيما وأن هناك عددا من الأشخاص حاملون لأمراض نادرة لكنهم للأسف لايعرفون أي نوع منها، وفي بعض الأحيان يكون التشخيص مكلفا أو يمكن أن يكون الشخص المصاب في منطقة بعيدة عن المراكز الطبية التي من الممكن أن يجري فيها للتشخيص، لأن التشخيص المبكر يكون بمثابة التكفل العرضي في حال كان المرض لا يتوفر على علاج، وبالتالي الحد من تفاقم خطورته.

ومن بين التوصيات التي سيتم الخروج بها، يؤكد البروفسور، إنشاء مختبرات متخصصة على المستوى الوطني والجهوي وأن تصبح شبكة التشخيص واضحة في المغرب عبر الانترنيت، وذلك ليتمكن الأطباء الذين سيقومون بالتشخيص ملمين بما يتوجب عليهم القيام به

وأوضح البروفسور أن الائتلاف والأطباء والأخصائيون المهتمون بالأمراض النادرة يعتبرون أنفسهم شركاء للوزارة التي قامت بمجهودات في هذا المجال وخلقت مختبرات وكونت أطباء وأخصائيين في الكليات والمؤسسات، ولكن يجب أن يكون هناك عمل مشترك بينها وبين الجمعيات العلمية وجمعيات المرضى، وبذلك الاتفاق حول استراتيجية تمكن من التكفل بكل مرض على حدة، ويتم البدء بالأمراض الكثيرة المتعلقة بالاستقلاب والأمراض العضلية ثم العقلية، وذلك للقيام بتشخيص مدقق يؤدي إلى توجيه المريض في الجهة التي يقطن بها.

وإذا تم تحقيق هذا الأمور خلال القادم من السنوات فهذا جيد، سيما وأن الوزارة تبدو جد متحمسة لتطوير هذا المجال الذي يهم مليون ونصف مواطن مغربي، حسب البروفسور.