موساير: 1.5 من المغاربة مصابون بأمراض نادرة.. ويتم سنويا اكتشاف قرابة 300 نوع جديد + ألبوم صور

 نظمت "سانوفي جينزيم" والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، الخميس 22 فبراير الجاري مؤتمرا صحافيا للتحسيس والتوعية ومناقشة كبريات التحديات التي تواجه المرضى المصابين بالأمراض النادرة.

وفي عرضها، أكدت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة أن هذا النوع يعرف بأنه مجموعة الأمراض التي تصيب أقل من 1 شخص من أصل كل 2000 نسمة، إلا أنها بالرغم من ذلك فهي كثيرة جدا وتقارب في تعدادها 8000 مرض تم تشخيصه، كما أنه يتم سنويا اكتشاف 200 إلى 300 مرض جديد من هذا النوع، مشيرة إلى أنه في المغرب هناك 1.5 مليون شخص مصاب بأحد الأمراض النادرة.

وأوضحت رئيسة الائتلاف أن دراسة فرنسية أثبتت أن عدد المصابين بالأمراض النادرة يفوق المصابين بالسرطان ومرض السكري، مضيفة أن صعوبتها تكمن في كونها مزمنة وتتطور نحو الأسوء باستمرار وتتفاقم شدتها وقد تودي بحياة المصاب بها.

وكشفت موسيار بأن الأمراض النادرة متنوعة جدا وعلاماتها أنها قد تصيب العضلات أو الاستقلاب أو الأعصاب ويمكن أن تؤثر على العينين أو التنفس أو البلوغ حيث يظهر مشكل في "الكروموزوم إكس"، أو تظهر الشيخوخة المبكرة وهذا المرض قليل ونادر جدا إذ  تم إحصاء حوالي 100حالة حول العالم وغيرها كثير من الأمراض، قبل أن تضيف أن 80 في المائة من الأمراض النادرة يكون سببها جيني، وبذلك تظهر عند الأطفال بحيث أن 3 من أصل 4 حالات تظهر في الطفولة، لكن هذا لا يمنع من أن هناك أمراضا تظهر في الثلاثينيات أو الخمسينيات من العمر.

وبالرغم من أن 80 في المائة من الأمراض سببها جيني إلا أن هناك تعفنات نادرة، توضح موسيار، من قبيل السرطانات النادرة والأمراض ذات ارتباط بالمناعة الذاتية، حيث ينقلب جهاز المناعة ضد صاحبه، ومن أشهرها مرض الذئبة الحمراء الذي يهاجم نواة الخلايا ويتسبب في مشاكل صحية كثيرة جدا.

وأشارت موسيار إلى أن الأمراض النادرة التي يعود سببها إلى المناعة الذاتية تصيب النساء على وجه الخصوص، فتقريبا 80 في المائة من الحالات هي من نصيب المرأة.

ودعت موسيار إلى ضرورة الاهتمام بشكل أكبر بالأمراض النادرة وتوفير إحصائيات واتخاذ التدابير اللازمة لمحاربتها، لأن العديد من المرضى لا يتمكنون من تشخيص مرضهم، ذلك أن المغرب لا يتوفر على الأدوية رغم توفرها خارج البلاد، كما أنه لا يمكن تعويض الفحوصات والتجارب المطلوبة لتشخيص المرض النادر، وبالتالي فغياب التغطية الصحية يصعب من الأمر بالنسبة للمرضى.

وأفادت المتحدثة أن وزارة الصحة وضعت استراتيجية مابين 2012/2016 وتطرقت خلالها للأمراض النادرة لكنها لم تضعها ضمن أولوياتها، كما أنه لا يتم إخضاع المواليد الجدد لتحليل الكشف عن 5 أنواع من الأمراض النادرة البسيطة مثل قصور الغدة الدرقية الذي لا تظهر أعراضه على المريض ويمكن أن يؤدي إلى الإعاقة رغم أن علاجه يتم بواسطة أدوية رخيصة جدا.

ومن بين المشاكل المطروحة أيضا، تشير موسيار، عدم توفر المعلومة باللغة العربية، لأن المعلومات المتوفرة بالانترنيت باللغة الفرنسية من الصعب جدا فهمها، لكونها تتضمن مفاهيم تقنية، قبل أن تتابع أن هناك خصاصا في عدد الأطباء.

وتطرقت الدكتورة موسيار إلى مشكل زواج الأقارب الذي يزيد من تفاقم الامراض النادرة، ذلك أن نسبته لازالت تمثل 15 في المائة في المغرب، وهناك طموح لتقليصها على الرغم من انها نسبة قليلة بالمقارنة مع السعودية التي تصل فيها النسبة إلى أزيد من 50 في المائة.